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Confidentialité génétique: nous devons apprendre de l'histoire d'Henrietta Lacks

Par Maninder Ahluwalia

Un mémorial mural de rue à Henrietta manque à Oak Park, Illinois

Un mémorial mural de rue à Henrietta manque à Oak Park, Illinois

MedSci / Alamy

Aujourd'hui, c'est le 100e anniversaire de la naissance d'Henrietta Lacks, communément appelée «la mère de la médecine moderne». Ses cellules ont été utilisées dans des expériences dans des laboratoires du monde entier mais ont été cultivées sans son consentement. Finalement, son histoire a conduit à la réécriture des règles relatives à l'éthique dans les soins de santé. Alors que commence l'aube d'une ère de médecine personnalisée, les leçons de son histoire sont plus importantes que jamais.

Lacks, un producteur de tabac afro-américain de Virginie, a été diagnostiqué avec une forme agressive de cancer du col de l'utérus en 1951. Son médecin à l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore a obtenu une biopsie de son col de l'utérus pour le diagnostic et le traitement. Une petite partie de ses tissus a été emmenée au laboratoire de culture tissulaire à l’insu de Lacks ou sans son consentement – une pratique courante à l’époque.

Personne n'avait encore réussi à maintenir les cellules humaines en vie pendant une longue période hors du corps. Cependant, George Gey, qui dirigeait le laboratoire de culture tissulaire, a découvert que les cellules de Lacks ont survécu et se sont répliquées. Près de sept décennies plus tard, ces cellules dites HeLa ont vécu plus de deux fois plus longtemps à l’extérieur du corps de Lacks qu’à l’intérieur.

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Lacks est décédée quelques mois après son diagnostic de cancer, mais ses cellules continuent d'être utilisées pour la recherche. Ils ont joué un rôle essentiel dans l'étude des maladies, y compris la covid-19, ainsi que pour le développement de vaccins et de FIV, pour ne citer que quelques exemples. Ils sont également devenus la base d'une industrie de plusieurs milliards de dollars. Il existe plus de 17 000 brevets impliquant des cellules HeLa.

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Henrietta manque. Ses cellules ont été utilisées partout dans le monde dans la recherche médicale

Images de Bridgeman

Gey a fourni les cellules aux scientifiques aux niveaux national et international sans faire de profit lui-même, bien qu'il n'accorde aucun crédit à Lacks. Sa famille n’était même pas au courant de l’existence des cellules jusqu’en 1973, lorsque des chercheurs de John Hopkins ont approché ses enfants pour obtenir des échantillons de sang afin d’en savoir plus sur les cellules HeLa.

Les cellules de leur mère étaient devenues un atout majeur pour la science médicale et Lacks et sa famille n’ont reçu aucune compensation ou reconnaissance. L’histoire de Lacks a attiré l’attention du public en 2010 avec la publication du livre de Rebecca Skloot La vie immortelle d'Henrietta manque.

Cependant, la controverse ne s’est pas arrêtée là. En 2013, le Laboratoire européen de biologie moléculaire à Heidelberg, en Allemagne, a publié le génome HeLa sans le consentement de la famille Lacks, qui aurait pu révéler des informations génétiques privées sur ses descendants. Finalement, un compromis a été atteint, appelé l'accord d'utilisation des données HeLa Genome. Désormais, deux membres de la famille Lacks siègent au groupe de travail des National Institutes of Health des États-Unis, qui autorise l'accès aux informations de séquence HeLa.

Ce type d'accord devrait être un modèle pour d'autres données génétiques. Nous nous dirigeons vers la médecine personnalisée devenant la norme, dans laquelle les traitements sont adaptés à la génétique des personnes. Cette approche a le potentiel d'améliorer considérablement la façon dont nous traitons les maladies, mais elle repose également sur l'accès des chercheurs à de grandes quantités de données génétiques provenant de différents échantillons. Cela entraîne des problèmes de confidentialité et de consentement, tant pour l'individu que pour sa famille. Dans tous les cas, il faut une communication et une transparence entre les chercheurs et les donateurs.

Le cas convaincant de Lacks a marqué un tournant dans le domaine de la bioéthique. La plupart des pays ont désormais des règles et des lois spécifiques concernant le consentement éclairé et la confidentialité pour aider à protéger les patients. Cela témoigne des nombreuses façons dont Lacks a transformé la médecine moderne.

Maninder Ahluwalia est maître de conférences en sciences biomédicales à la Cardiff Metropolitan University

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